Boadilla del Monte volverá a convertirse en un referente del compromiso social con la celebración, los próximos 24 y 25 de febrero de 2026, de una formación específica en voluntariado para el acompañamiento y la visibilización de las enfermedades raras, una iniciativa educativa dirigida a personas interesadas en desarrollar una acción solidaria responsable, ética y comprometida en este ámbito tan sensible como necesario.
La actividad, organizada con la colaboración de la Fundación Almar y coordinada a través del Punto de Información al Voluntariado (PIV) de Boadilla del Monte, se desarrollará en horario de 17:00 a 20:00 horas, sumando un total de seis horas formativas, repartidas en dos jornadas consecutivas. El plazo de inscripción ya se encuentra abierto y permanecerá disponible hasta el 23 de febrero de 2026.
Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades poco frecuentes, afectan a un número reducido de personas de forma individual, pero a millones si se consideran en su conjunto. Su baja prevalencia suele ir acompañada de diagnósticos tardíos, escasa investigación, dificultades de acceso a recursos y una notable invisibilidad social, factores que impactan de manera directa tanto en las personas afectadas como en sus familias. En este contexto, el papel del voluntariado formado y consciente adquiere un valor fundamental.
El objetivo principal de esta formación es preparar a personas voluntarias para que puedan acompañar de manera adecuada y respetuosa a quienes conviven con una enfermedad rara, evitando estereotipos, actuaciones invasivas o enfoques asistencialistas. Para ello, el curso ofrece conocimientos básicos sobre el voluntariado, el marco ético en el que debe desarrollarse y una aproximación rigurosa a la realidad de estas patologías.
El programa formativo se estructura en seis módulos que permiten al alumnado comprender la complejidad de las enfermedades raras desde diferentes perspectivas. En el primer módulo, se abordará qué son las enfermedades raras, sus características generales y las realidades comunes que comparten quienes las padecen. A continuación, el segundo módulo profundizará en su impacto social, analizando cómo afectan a la vida cotidiana de las personas afectadas y de su entorno familiar.
Uno de los ejes clave de la formación es el conocimiento del tejido asociativo. Por ello, el tercer módulo se centra en las entidades de enfermedades raras, su origen, sus características y el papel que desempeñan en la atención, la visibilización y la defensa de los derechos de este colectivo. El cuarto módulo desarrolla los fines y objetivos de estas entidades, poniendo el foco en el apoyo a las familias, la investigación, la sensibilización social y el acompañamiento.
El quinto módulo ofrece una visión actualizada del panorama de las enfermedades raras, aportando datos generales y analizando los principales retos sociales y sanitarios a los que se enfrentan, así como los problemas derivados de su invisibilidad. Finalmente, el sexto módulo se dedica al papel del voluntariado, delimitando claramente su sentido, sus límites y el valor añadido que aporta una acción voluntaria bien formada y coordinada.
La formación será impartida por el equipo técnico de la Fundación Almar, entidad con amplia experiencia en el acompañamiento a personas con enfermedades raras y en la capacitación de voluntariado especializado. Su enfoque combina el rigor profesional con una mirada humana y cercana, adaptada a las necesidades reales del colectivo.
Desde el Ayuntamiento de Boadilla del Monte y el PIV se subraya la importancia de promover un voluntariado consciente, preparado y alineado con los valores del respeto, la dignidad y la empatía. Iniciativas como esta refuerzan el tejido social del municipio y contribuyen a crear una comunidad más informada, solidaria y comprometida con las realidades menos visibles.
El lugar exacto de realización del curso será comunicado a las personas inscritas unos días antes del inicio de la actividad. La inscripción puede realizarse desde el 20 de enero de 2025 hasta el 23 de febrero de 2026, a través de los canales habituales del voluntariado municipal.
Con esta propuesta formativa, Boadilla del Monte da un paso más en su apuesta por un voluntariado de calidad, capaz de generar impacto positivo y de acompañar, con conocimiento y sensibilidad, a quienes conviven cada día con una enfermedad rara.
